ಜೈಪುರ: ಜನಪ್ರಿಯ ನಟ (actor), ಭಾರತ ತಂಡದ ಕ್ರಿಕೆಟಿಗ (cricketer), ವ್ಯಾಪಾರಿಗಳು (Vendor), ತರಕಾರಿ ಮಾರಾಟಗಾರರು ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರು ಒಗ್ಗಟ್ಟಾಗಿ 22 ತಿಂಗಳ ಮಗುವೊಂದರ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ದುಬಾರಿ ಔಷಧ ಖರೀದಿಗಾಗಿ (Most costly medicine) ಹೊರಡಿರುವ ಹೃದಯಸ್ಪರ್ಶಿ ಕಥೆ ರಾಜಸ್ಥಾನದ (Rajasthan) ಜೈಪುರದಲ್ಲಿ (jaipur) ನಡೆದಿದೆ. ಈ ಔಷಧದ ಹಿನ್ನೆಲೆ ಕುತೂಹಲಕರವಾಗಿದೆ.
ಒಂದೂವರೆ ವರ್ಷದ ಬಾಲಕ ಸೊಂಟದ ಕೆಳಗಿನ ದೈಹಿಕ ಬಲವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದ. ಆತನ ಸಾಮಾನ್ಯ ಜೀವನ ನಡೆಸುವಂತೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸಲು ಆತನಿಗೆ ಒಂದು ಚುಚ್ಚು ಮದ್ದು ನೀಡಲೇ ಬೇಕಿತ್ತು. ಇದರ ಮೌಲ್ಯ ಬರೋಬ್ಬರಿ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ. ತಂದೆ ತಾಯಿ ತಮ್ಮಿಂದ ಇದು ಸಾಧ್ಯವಾಗದು ಎಂದು ಕೈಚೆಲ್ಲಿದ್ದರು. ಆದರೂ ಕೊನೆಯ ಪ್ರಯತ್ನವೆಂಬಂತೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರ ನೆರವು ಕೇಳಲು ಮುಂದಾದರು.
ರಾಜಸ್ಥಾನ ಪೊಲೀಸ್ ಸಬ್ ಇನ್ಸ್‌ಪೆಕ್ಟರ್ ನರೇಶ್ ಶರ್ಮಾ ಅವರ ಪುತ್ರ ಹೃದಯಾಂಶ್ ಶರ್ಮಾ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದನ್ನು ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾದ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ (Zolgensma) ಎಂಬ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ನೊಂದಿಗಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಮಾತ್ರ ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದಾಗಿದೆ. ಇದರ ಬೆಲೆ 17.5 ಕೋಟಿ ರೂ.
#WATCH | Jaipur, Rajasthan: Police Sub Inspector Naresh Sharma has started a campaign to save the life of his 21-month-old son Hridayansh, who is suffering from a serious disease Spinal Muscular Atrophy (SMA). The only treatment for this disease is an injection (Zolgensma… pic.twitter.com/9arANCLoXi
— ANI MP/CG/Rajasthan (@ANI_MP_CG_RJ) March 3, 2024
ಚುಚ್ಚು ಮದ್ದು ನೀಡಲು ಗಡುವು
ಬಾಲಕ 20 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಫೆಬ್ರವರಿಯಲ್ಲಿ ರಾಜಸ್ಥಾನ ಪೊಲೀಸರು ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾದ ಗಡುವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಏಕೆಂದರೆ ಮಗುವಿಗೆ 2 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರೆಗೆ ಮಾತ್ರ ಈ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ನೀಡಬಹುದು.
ನಟ, ಕ್ರಿಕೆಟಿಗನ ಬೆಂಬಲ
ಇವರ ಈ ಅಭಿಯಾನಕ್ಕೆ ಕ್ರಿಕೆಟಿಗ ದೀಪಕ್ ಚಾಹರ್ ಮತ್ತು ನಟ ಸೋನು ಸೂದ್ ಅವರೂ ಬೆಂಬಲ ನೀಡಿದರು. ಅವರು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮದಲ್ಲಿ ಮನವಿಗಳನ್ನು ಪೋಸ್ಟ್ ಮಾಡಿದರು ಮತ್ತು ಜೈಪುರದಾದ್ಯಂತ ಜನರಿಂದ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಚಾಲನೆ ನೀಡಲಾಯಿತು.
ಹಣ್ಣು, ತರಕಾರಿ ಮಾರಾಟಗಾರರು, ವ್ಯಾಪಾರಿಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಎಲ್ಲಾ ವರ್ಗಗಳ ಜನರಿಂದ ಹಣದ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯಲಾಯಿತು. ವಿವಿಧ ಎನ್‌ಜಿಒಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಪ್ರಚಾರಕ್ಕಾಗಿ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದವು.
Jaipur: The world's most expensive injection costing 17 crores was administered to a 23-month-old child, suffering from spinal muscular atrophy. With the help of crowdfunding, the Zolgensma injection was brought from the US to Jaipur pic.twitter.com/tcy1J6C9PS
— IANS (@ians_india) May 14, 2024
ಮೂರು ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ 9 ಕೋಟಿ ರೂ. ಸಂಗ್ರಹ
ರಾಜಸ್ಥಾನದಲ್ಲಿ ಈ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವುದು ಇದೇ ಮೊದಲು. ಮೂರು ತಿಂಗಳಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ 9 ಕೋಟಿ ರೂ. ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದ್ದು, ಜೈಪುರದ ಜೆಕೆ ಲೋನ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಹೃದಯಾಂಶ್‌ಗೆ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ನೀಡಲಾಯಿತು. ಉಳಿದ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಮೂರು ಕಂತುಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದು ವರ್ಷದೊಳಗೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಜಮಾ ಮಾಡಬೇಕಿದೆ.
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಎಂದರೇನು?
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಕ್ಷೀಣತೆ ಅಥವಾ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (SMA) ಎಂಬುದು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಬೆನ್ನುಹುರಿ ಮತ್ತು ಮೆದುಳಿನ ಕಾಂಡದಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದಾಗಿ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕೈಕಾಲುಗಳ ಚಲನೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯುವಿನ ಕ್ಷೀಣತೆಯು ಸರ್ವೈವಲ್ ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳು 1 ಎಂಬ ಜೀನ್‌ನ ನಷ್ಟದಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಪ್ರೋಟೀನ್ ತಯಾರಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ಇದು ದೇಹದ ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಜೀವಕೋಶಕ್ಕೂ ಅಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮಾನವ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಜೀನ್ (SMN2) ಅನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾನೆ. ಆದರೆ ಅದು SMN1 ನಷ್ಟವನ್ನು ಭಾಗಶಃ ಸರಿದೂಗಿಸುತ್ತದೆ.
SMN1 ಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ SMN2 ಕೇವಲ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಪ್ರಮಾಣದ ಅಗತ್ಯ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಅನೇಕ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಗಳು ಈ ಕಡಿಮೆ ಪೂರೈಕೆಯೊಂದಿಗೆ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ತೋರುತ್ತದೆಯಾದರೂ ಮೆದುಳಿನಿಂದ ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ಸಂದೇಶಗಳನ್ನು ಕಳುಹಿಸುವ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯುತ ಮೋಟಾರ್ ನ್ಯೂರಾನ್ ಗಳು ಕಡಿಮೆ ಮಟ್ಟದ SMNಗೆ ಸ್ಪಂದಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಹೀಗಾಗಿ ಇದು ಸ್ನಾಯು ನಿಯಂತ್ರಣವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.
17 ಕೋಟಿ ರೂ. ನ ದುಬಾರಿ ಔಷಧ
ಐಎಎನ್ ಎಸ್ ವರದಿ ಮಾಡಿದಂತೆ 17 ಕೋಟಿ ರೂ. ವೆಚ್ಚದ ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಚುಚ್ಚುಮದ್ದನ್ನು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಎರಡು ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀಡಬೇಕು. ಈ ಔಷಧವನ್ನು ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಸಹಾಯದಿಂದ ಝೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಯುಎಸ್ ನಿಂದ ಜೈಪುರಕ್ಕೆ ತರಲಾಯಿತು. ಈ ಔಷಧ ಪಡೆಯಲು ಹಲವಾರು ಭಾರತೀಯ ಕುಟುಂಬಗಳು ಪರದಾಡುತ್ತಿವೆ.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ
ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಕಾಯಿಲೆ ಹೊಂದಿರುವ ಭಾರತೀಯರ ಸಂಖ್ಯೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಯಾವುದೇ ಅಧಿಕೃತ ಮಾಹಿತಿಯಿಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ಅಸ್ತಿತ್ವದಲ್ಲಿರುವ ಪ್ರಕಾರ 10,000 ಜೀವಂತವಾಗಿ ಜನಿಸಿದ ಶಿಶುಗಳಲ್ಲಿ 1ರಲ್ಲಿ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದೆ. ಒಂದು ಅಧ್ಯಯನದ ಪ್ರಕಾರ 38 ಭಾರತೀಯರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತಾರೆ.
ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧ ಇದು
ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ ಶಿಶುಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲದೆ ಎರಡು ವರ್ಷ ಕೂಡ ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸುವುದಿಲ್ಲ. 1990ರ ದಶಕದವರೆಗೂ ಇದಕ್ಕೆ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಇರಲಿಲ್ಲ. ಇದನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಪರವಾನಗಿ ಪಡೆದ ಎರಡು ಔಷಧಿಗಳಿವೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಒಂದು Zolgensma, ಯುಕೆಯಲ್ಲಿ ಶಿಶುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಇದು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಅಷ್ಟೇ ಲಭ್ಯವಾಗುತ್ತಿದೆ. ಇದನ್ನು “ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧ” ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಯಾಕೆಂದರೆ ಇದರ ಒಂದು ಡೋಸ್ ಗೆ ಸುಮಾರು 1.79 ಮಿಲಿಯನ್ ಡಾಲರ್ ಅಂದರೆ ಭಾರತೀಯ ಕರೆನ್ಸ್ ಮೌಲ್ಯ 17 ಕೋಟಿ ರೂ. ಪಾವತಿಸಬೇಕು.
ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Covaxin: ಕೋವಾಕ್ಸಿನ್‌ ಲಸಿಕೆ ಪಡೆದವರಿಗೂ ಬಿಗ್‌ ಶಾಕ್‌! ಆಘಾತಕಾರಿ ವರದಿ ಔಟ್‌
ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಇನ್ನೊಂದು ಔಷಧ ಸ್ಪಿನ್ರಾಜಾ (ಜೆನೆರಿಕ್ ಹೆಸರು ನುಸಿನೆರ್ಸೆನ್) ಇದು SMN2 ಜೀನ್ ದೇಹಕ್ಕೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಅನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಡಿಎನ್‌ಎಯ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಭಾಗವಾಗಿದೆ. ಇದನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ನಿರ್ಧಿಷ್ಟ ಭಾಗಕ್ಕೆ ಚುಚ್ಚಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಆರು ಬಾರಿ ಮಾಡಬೇಕು. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಮೊದಲ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಆರು ಚುಚ್ಚುಮದ್ದುಗಳು ಪ್ರತಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗೆ 75,000 ಡಾಲರ್ ಪಾವತಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.
2021 ರಿಂದ ಲಭ್ಯವಿರುವ Zolgensma ಮಾನವನ SMN1 ಜೀನ್ ನ ನಕಲು ಮಾಡಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. SMN1 ಜೀನ್ ಅನ್ನು ರಕ್ತಪ್ರವಾಹಕ್ಕೆ ಚುಚ್ಚಿದಾಗ ಇದು ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಸುಲಭ ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆ ಅಡ್ಡ ಪರಿಣಾಮ ಉಂಟು ಮಾಡುವ Zolgensmaನ ಕೇವಲ ಒಂದು ಡೋಸ್ ಸಾಕಾಗುತ್ತದೆ.
ಭಾರತಕ್ಕೆ ಈ ಔಷಧ ತರಿಸಲು ಯಾವುದೇ ತೆರಿಗೆ ಪಾವತಿಸಬೇಕಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ತೆರಿಗೆ ಇಲ್ಲದೇ ಇಲ್ಲಿ ಈ ಔಷಧೀಯ ದರ ಸುಮಾರು 17 ಕೋಟಿ ರೂ. ಆಗುತ್ತದೆ!
ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನ ಪ್ರಕಾರ, ಈ ಔಷಧವನ್ನು 45 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಅನುಮೋದಿಸಲಾಗಿದೆ. 2 500 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಿಗಳು ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಇದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಾರೆ. ಕಂಪೆನಿಯು 36 ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 300 ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಇದರ ಥೆರಪಿಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡಿದೆ.