ಬೆಂಗಳೂರು: ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲಾರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (spinal muscular atrophy – ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ (Rare Disease) ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಪುಟ್ಟ ಮಗು ಆರ್ಯನ್ ಇದೀಗ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್ (Health Minister Dinesh Gundu Rao) ಅವರ ಆಸರೆಯಿಂದ ಹೊಸ ಜೀವನವನ್ನು ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದೆ.
ಎರಡು ವರ್ಷದ ಮಗು ಆರ್ಯನ್ ಮೂರ್ತಿ, SMA ಟೈಪ್ 2ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಇದು ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್. ಇದು ಬರಬರುತ್ತಾ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಮತ್ತು ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಆರ್ಯನ್ ಗೆ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದ್ದು ಇದಕ್ಕೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಕ್ರೌಂಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ಹಣ ಕಲೆಹಾಕುವ ಪ್ರಯತ್ನ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದ್ದರು. ಮುಗುವಿನ ಮುದ್ದು ಮುಖ ನೋಡಿ ಮರುಗಿದ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್, ಮಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ನೆರವಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್ ಮತ್ತು ಕೇರ್ ಆಂಡ್ ಪ್ರೊಟೆಕ್ಷನ್ ಆಫ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಎಂಬ ಎನ್‌ಜಿಒ ಮೂಲಕ ಆರ್ಯನ್‌ಗೆ ಜೀವಮಾನದ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಒಪ್ಪಂದವನ್ನು ಮಾಡಿಸಿ ಕೊಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.
ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗಗಳಿಗೆ ದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಯಲ್ಲಿ ಅವಕಾಶ ಕಲ್ಪಿಸುವತ್ತ ಮಾರ್ಗೋಪಾಯಗಳನ್ನು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್ ಅಧಿಕಾರಿಗಳಿಗೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಜಾತಿ ಮತ್ತು ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಪಂಗಡದ (ಎಸ್‌ಸಿ/ಎಸ್‌ಟಿ) ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಪರೂಪದ, ಅಧಿಕ ವೆಚ್ಚದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುವ ವಿತ್ತೀಯ ನೆರವಿನಡಿಯಲ್ಲಿ SMA ರೋಗವನ್ನು ಸೇರಿಸುವ ಕುರಿತು ಅಧಿಕಾರಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಪ್ರಸ್ತುತ ಮಗುವಿಗೆ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ ಔಷಧದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಮಗುವಿನ 11 ಕೆಜಿ ತೂಕದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ 48 ಲಕ್ಷ ರೂಪಾಯಿಗಳಷ್ಟಾಗಲಿದೆ. ಮಗು 20 ಕೆಜಿ ತಲುಪಿದಾಗ ಈ ವೆಚ್ಚವು 73 ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ ಏರುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿದೆ. ಸಚಿವರಿಂದ ಸಿಕ್ಕ ಸ್ಪಂದನೆಗೆ ಅಭಿನಂದನೆ ಸಲ್ಲಿಸಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ ಚಾಚಿದ್ದಾರೆ.
ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಲು ಇಚ್ಛಿಸುವವರಿಗೆ ಇಲ್ಲಿದೆ ಮಾಹಿತಿ:
Impactguru -For inside India
https://www.impactguru.com/fundraiser/help-aryan-murthy
Gofundme -For outside India
https://gofund.me/87552239
Gpay no
9538851328-Nirnay Murthy
9901631933-Moiteii Hmar
Aryan’s Personal Account:
Account Name: Aryan Murthy (self)
AccountNumber: 0694104000265935 IFSCCode::IBKL0000694
Bank: IDBI (Yelahanka New Town branch) Bangalore 560064
Pan Number: AMGPN2988L
ಇನ್‌ಸ್ಟಾ ಖಾತೆ: @aryan_fights_sma
https://www.instagram.com/aryan_fights_sma?igsh=MWo4ejhlMmp3Y3kzcQ==
ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: Alka Yagnik: ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಬಾಲಿವುಡ್‌ ಖ್ಯಾತ ಹಿನ್ನೆಲೆ ಗಾಯಕಿ